Carsismo

Alessandro Giuliani 04/07/2017

I fiumi delle terre carsiche alternano fasi in cui scorrono nel sottosuolo e fasi in cui improvvisamente escono in superficie. La fede dei popoli è come un fiume carsico e ne ho avuto la prova in due viaggi che ho avuto modo di fare negli ultimi tempi...

Il bene di Charlie e la giustizia degli uomini

Giovanni Cogliandro 10/07/2017

In queste ore si sta decidendo sulla vita di Charlie. Vi proponiamo un contributo che ci aiuta a riflettere e ad agire per l'oggi ed il domani...

Disarmo

Fabio Cucculelli29/02/2016

Il termine si riferisce alla limitazione o all’abolizione degli armamenti bellici attraverso un complesso di norme relative al loro uso. Viene accostato al concetto di non violenza e costituisce uno snodo fondamentale della nascita e dello sviluppo del movimento pacifista e non-violento

Formenti, Populismi: pro e contro

Marco Bonarini 12/07/2017

Questo libro propone, in modo non ideologico, un'interessante e rigorosa analisi delle classi sociali nelle loro concrete esperienze di vita e di rappresentanza politica. A partire proprio dal lavoro dove il rapporto di forza tra capitalisti e lavoratori oggi si fa sentire con più forza

Intervista a Luciano Gallino: "Contro la precarietà. Una politica globale del lavoro"

Pubblichiamo di nuovo un'intervista a Luciano Gallino, scoparso lo scorso 8 novembre, apparsa su Formazione & Lavoro nel 2008. Vogliamo ricordare così uno dei più grandi sociologi italiani a cui spesso abbiamo fatto riferimento

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Il bene di Charlie e la giustizia degli uomini

In queste ore si sta decidendo sulla vita di Charlie. Vi proponiamo un contributo che ci aiuta a riflettere e ad agire per l'oggi ed il domani...

1. Cosa significa il miglior interesse di Charlie?

Charlie Gard, nato il 4 Agosto 2016, soffre di una variante della sindrome di deplezione del DNA mitocondriale che inibisce parzialmente o completamente l'attività cerebrale e muscolare e per la quale al momento non si conoscono cure. Si tratta di un gruppo di patologie genetiche causate da mutazioni in geni nucleari che sono coinvolti nel mantenimento del DNA dei mitocondri. I mitocondri hanno al loro interno un piccolo cromosoma che codifica alcune proteine: se il materiale genetico dei mitocondri viene perso, come accade nelle sindromi da deplezione del DNA mitocondriale, questi non funzionano o funzionano male, e il nostro organismo non è in grado di produrre sufficiente energia, quindi gli organi del corpo umano, a cominciare dai muscoli, poi in sequenza il fegato e il cervello, deperiscono progressivamente.

I genitori non si sono rassegnati e hanno dato vita a una catena di solidarietà e hanno ricevuto un ingente numero di donazioni da tanti privati che si sono sensibilizzati alla causa di poter offrire la possibilità a questa famiglia di poter effettuare un trattamento medico sperimentale negli Stati Uniti.

La famiglia Gard ha chiesto alla direzione del Great Ormond Street Hospital di Londra di mantenere il trattamento di ventilazione artificiale a Charlie per il tempo necessario a organizzare il trasferimento negli USA e l’autorizzazione a che il trattamento sia trasferito a un’altra équipe medica.

I medici del Great Ormond Street Hospital hanno però deciso che la speranza di miglioramento non giustificasse il mantenimento in vita di Charlie, anzi gli sarebbe di detrimento, non sarebbe stata cioè “nel suo miglior interesse”. Contro questa sentenza nel corso del 2017 i coniugi Gard hanno fatto ricorso, ottenendo sempre un diniego della loro potestà di decidere ciò che è meglio per loro figlio. Senza troppi giri di parole questo è il vulnus enorme che si è venuto a creare: i genitori vengono innaturalmente privati della loro potestà, addirittura in un primo momento gli si era persino impedito di accompagnare il piccolo negli ultimi momenti di vita.

Il principio che ha guidato il Giudice della High Court (che nel sistema inglese si chiama in maniera alquanto altisonante “Justice”) Nicholas Francis nella sua determinazione è stato fissato da una corte di appello nel 2005 in un caso simile, in quanto la giustizia inglese si basa sui precedenti. Per i precedenti su cui essa è basata, vincolanti nel diritto inglese, rimando a una atto del parlamento inglese.

Il best interest quindi è il presupposto giuridico-filosofico che ha spinto i giudici inglesi a confermare la decisione del Great Ormond Street Hospital di sospendere la ventilazione e trasferire il piccolo Charlie alle cure palliative dove morirà in breve tempo "dignitosamente", secondo medici e giudice. Il dispositivo della sentenza, si può leggere tra gli altri, sul sito del quotidiano Mirrow.

Uno dei due fuochi dell’ellisse di questa tragedia giuridico-tecnocratica è questo: per la giustizia inglese la vita di un innocente non è un bene in sé, ma si possono fare delle determinazioni relative al grado di tutela da accordare alla sua permanenza in vita, mettendolo in relazione con uno standard qualitativo della vita stessa, ottenendo quindi come risultato il livello minimo computabile che rende possibile identificare una soglia convenzionale superata la quale si decide se questa vita è degna o meno di essere vissuta.

I medici del Great Ormond Street Hospital hanno sostenuto di non poter più fare nulla per il piccolo Charlie e che quindi fosse nel miglior interesse del paziente sospendere qualsiasi trattamento con la prevedibile conseguenza di una morte in breve tempo. I genitori hanno consultato uno specialista americano che ha prospettato loro la possibilità di una cura sperimentale sulle probabilità di successo della quale tuttavia non ha potuto esprimere una valutazione, non avendo avuto la possibilità di visitare Charlie di persona. La terapia costerebbe circa un milione di dollari che sono già stati raccolti dai genitori in forma di donazioni volontarie da privati cittadini. I medici del Great Ormond Street Hospital hanno sottoposto alle autorità inglesi la loro decisione che venissero interrotti i trattamenti di supporto vitale e che Charlie fosse affidato alle cure palliative. La questione è quindi passata ai tribunali per la conferma di tale decisione, come previsto dalla legge inglese, e dopo ilo primo grado di giudizio e il seguente ricorso alla High Court dei genitori anche questa, con la sentenza redatta dal giudice Francis ha confermato la valutazione dei medici del Great Ormond Street Hospital, applicando il principio sopra menzionato e giudicando che fosse nel miglior interesse di Charlie di morire in modo dignitoso piuttosto che di affrontare cure che avrebbero inflitto sofferenze senza alcun ragionevole indizio di poter migliorare la situazione.

La ratio che fonda la scelta di sottrarre la decisione ai genitori in questi casi dovrebbe essere la presupposizione che i genitori, comprensibilmente sopraffatti dalla carica emotiva della decisione, non valuterebbero la situazione in modo oggettivo. Il giudice che ha sentito oltre ai medici del Great Ormond Street Hospital anche altri specialisti di altri paesi, ha valutato che non si possa considerare affidabile la terapia proposta sia perché non vi sarebbero prove scientifiche della sua efficacia (la terapia ha dato alcuni risultati positivi in altre varianti della malattia da cui è affetto Charlie ma non nel suo specifico ceppo), sia perché proposte da un medico che la metterebbe in atto a pagamento (sottintendendo che avrebbe tutti gli incentivi a prospettarla come potenzialmente benefica) ma che non ha visitato il paziente di persona. Il medico americano sentito per telefono dalle autorità inglesi ha dichiarato di ritenere improbabile ma non impossibile il successo della terapia e di essere disposto a provarla.

Definire cosa sia il miglior interesse del paziente, in questo cso di un infante, è terreno spinoso, certo non può essere così chiaro e univoco quanto disposto. Per una considerazione della vicenda da un punto di vista diverso dal nostro ma convergente, è interessante vedere quanto affermava già più di due mesi fa Julian Savulescu, noto filosofo di Oxford, in The Fiction of an Interest in Death? Justice for Charlie Gard.


2. Giustizia, nomodicea e neutralità
Dopo che i gradi di appello previsti dalla legge inglese hanno confermato la deliberazione della équipe medica i genitori hanno fatto ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo.

La Corte di Strasburgo il 27 giugno 2017 ha dichiarato inammissibile il ricorso presentato dai coniugi Gard che chiedevano il semplice mantenimento della respirazione tramite ventilatore meccanico per il figlio. Il Great Ormond Street Hospital, uno dei migliori ospedali pediatrici inglesi, diviene così il luogo in cui si compie una delle più incredibili violazioni del diritto più basilare di tutti, quello alla sopravvivenza, in nome di un presunto danno che altrimenti ne incorrerebbe all’infante, in più nell’assoluta contrarietà dei genitori.

Quella dei medici è una decisione incompatibile con livelli minimi di empatia, nonché con la stessa deontologia medica per come si è sempre e dovunque sviluppata secondo i dettami del giuramento di Ippocrate. Ci si è arrogato il diritto di impedire anche la libera e autonoma iniziativa dei genitori per dare a loro figlio una possibilità di vita, fosse essa anche remota (ma è da dimostrare). Questo partendo dal presupposto, ormai divenuto purtroppo sempre più un nuovo grimaldello giuridico, che il trattamento alternativo che i genitori vorrebbero disperatamente sperimentare non sia nel miglior interesse del fanciullo. Le corti inglesi hanno dato ragione alla scelta dei medici e lo stesso è stato dichiarato dalla CEDU, che ha quindi respinto il ricorso dei genitori di Charlie. La CEDU si è quindi limitata, in questo caso, esclusivamente ad accertare se lo Stato inglese avesse violato le sue proprie leggi e procedure nella decisione dei medici dell'ospedale e dei giudici della Corte. In altri casi, alcuni dei quali hanno fatto clamore, essa ha scelto di non autolimitarsi giungendo persino a innovare radicalmente, ampliandolo per lo più, il catalogo dei diritti previsti da un determinato ordinamento giuridico. Infatti la sua competenza non si limita ad accertare se uno Stato avesse violato le sue proprie leggi e procedure, anzi il senso stesso dell’esistenza di questa Corte è quello di esprimersi in generale sulla violazione di altri diritti, eventualmente anche non contemplati dall'ordinamento in questione.

Le più alte magistrature purtroppo hanno deciso venendo meno ai presupposti stessi del loro compito. Nel dibattito filosofico contemporaneo Waldron ha indagato a fondo le diverse possibili concezioni di rule of law con peculiare attenzione alla tematica dell’obbligo giuridico e politico e alla sua definizione concettuale, mentre Marmor e Kramer riprendono e approfondiscono da Hart la problematica della oggettività e della separabilità tra diritto e morale.

Hart intendeva questa separabilità come una garanzia nei confronti della pretesa dei regimi oppressivi di convincere i propri sudditi (non cittadini) della moralità intrinseca nel diritto promulgato e vigente, una moralità che richiede interna adesione e quindi si sposta dalla convinzione razionale alla persuasione non giustificata. Oggi invece sembra che la situazione si rovesci: a trattare i cittadini come sudditi sono i nuovi tecnocrati che nel corto circuito medico-giudiziario decidono chi possa conoscere il bene di una persona, riducendo questa nozione di bene alla cessazione di sofferenza. Eppure tanti tra noi sanno bene per esperienza come a volte una vita anche fatta di sofferenza è una vita.

Una teoria del diritto, anche se si comprende come descrittiva come fanno le diverse versioni del positivismo, si pone quindi comunque uno scopo morale, non separabile dalla sua più profonda ragion d’essere, e proprio in vista di tale scopo separa il diritto dal suo contenuto morale, contenuto che gli viene attribuito quindi solo a posteriori.


3. Un in-fante tra Bios e Zoe
Credo che sia necessario ripensare la non ripensabilità di decisioni che assumono dei concetti contraddittori come realizzabili insieme, cioè la tutela del miglior interesse e la stessa sussistenza in vita: il fatto semplice di possedere una vita individuale (bios) è imparagonabile al pensare di poter conseguire un miglior interesse eliminando questa vita stessa.

Considerare la vita come intollerabile è diventato oggi quasi un luogo comune, calcolando un convenzionale livello di non sopportazione del dolore, ma il terribile presupposto di questa valutazione è trasformare un qualcosa che ha valore incommensurabile in quanto unica, cioè la vita individuale del bios, in un magma indefinito di materiale vivente, zoe, disponibile ad essere calcolato secondo le convenzioni riduzioniste della tecnocrazia che oggi ha plasmato un nuovo linguaggio che anch’esso si finge neutrale ma inserisce parametri valutativi che credo non si faccia fatica a definire inumani.

Si ha la necessità di uscire da questo corto circuito proprio per evitare, a livello nazionale e internazionale, che la teoria del diritto si riduca a strumento di giustificazione teorica di ogni potere reale, per quanto sofisticato nei suoi meccanismi, a partire dalla mancanza di uno spazio di concettualizzazione per un qualsivoglia postulato di giustizia non meramente procedurale. Quella che viene interpretata nel dibattito italiano come una genealogia del nichilismo giuridico che da Nietzsche e Gentile arriva ai contemporanei Severino e Irti, in realtà ripete un paradigma ormai usurato: in questo contesto il diritto inteso come sistema giustificativo di pretese legittime viene spogliato della sua plurivocità tradizionale e dai teorici contemporanei viene trasformato in un insieme variamente sistematizzato di diritti, o di aspirazioni a diritti come nella riflessione di Portinaro e Rodotà.

Più in generale credo che il caso di Charlie Gard mostri come sia ormai necessario andare oltre e pensare quella che credo si possa definire una nomodicea, una indagine sulla giustificazione della bontà intrinseca all’ordinamento giuridico basato sui postulati di garanzia in generale. Questa dovrebbe essere la giustificazione comprensibile del perché il diritto possa e debba guidare la condotta, quindi il problema di passaggio tra obbligo politico e obbligo giuridico, espresso in forma più raffinata le forme articolate del problema del governo della legge integrato nei due livelli di normazione dello Stato costituzionale di diritto.

Ormai è chiaro a chiunque come il diritto vigente e il potere giudiziario hanno dichiarato esplicitamente, e questa ne è un’ulteriore riprova, come il contenuto ultimo di alcune scelte fondamentali si riduca troppo spesso alla meccanicità di alcune procedure, in particolare nelle procedure di verifica dei presupposti del giudicato di prima istanza, di nomofilachia e di tutela dei diritti fondamentali che dovrebbero essere proprie delle alte corti. Queste alte corti sono il tentativo estremo di donare una presunta neutralità tecnocratica, ma si dimostrano impermeabili a penetrazione da parte di una qualunque ipotesi di tutela del diritto naturale dei singoli di permanere in vita, promuovendo la hybris dei novelli tecnocrati a paradigma vincente e ossequiato.

La nozione stessa di vita umana è ormai esplicitamente posta dopo secondo una nozione ambigua di miglior interesse dell’infante, un interesse che risponderebbe forse ai canoni dell’utilitarismo primitivo di Bentham, ma certo è ben distante dall’idea di massimizzazione del bene e della felicità per come oggi più articolatamente viene definita dai contemporanei teorici dell’utilitarismo, ma che già Mill aveva ben compreso nella sua complessità. Non parliamo poi di quanto queste corti abbiamo ignorato, in un paradigma anche solo mondano, laicissimo, le più recenti riproposizioni dell’utilitarismo dell’atto o della regola, per come è stato di recente sempre più elaborata dai filosofi che si riconoscono nelle diverse varianti dell’utilitarismo contemporaneo. Il ragionamento di common sense che unisce chi si oppone a questo atto di arbitrio violento e soppressivo di una vita è molto semplice: non può ricevere e apprezzare più alcun bene chi viene privato della sua stessa vita, quindi viene rimosso da ogni possibilità di ricevere bene e sperimentare felicità o sollievo, in quanto viene privato della sua stessa esistenza.

Le argomentazioni dei giudici inglesi sulla terapia alternativa sono rilevanti, e non vanno sottovalutate. Ciò detto, la questione relativa al piccolo Charlie deve prescindere dalla eventualità di una terapia alternativa: si tratta di capire quale sia la scala di valori, se cioè il vivere possa essere subordinato al ben vivere. Logica ed estrema conseguenza dell'argomentare del giudice inglese sarebbe quella di sopprimere allora per decisione di una corte, e quindi in maniera in qualche modo legalizzata ma oltretutto non decisa da un legislatore di ogni vita che non sia conforme ad uno standard (quale che sia) assunto come minimo. Così in futuro, almeno in linea teorica, si potrebbe decidere di sopprimere i poveri, gli ammalati cronici, i malati terminali, i disabili, gli immigrati, o altre categorie delle quali si giunge a determinare essere inadatti, infelici, unfit a permanere nell’esistenza perché essa si rivela per essi troppo dolorosa.

I genitori hanno passato tutte le loro ultime settimane di lotta a ribadire come tutti i registri espressivi a disposizione dell’infante destinatario di questa sentenza di riconosciuta sconvenienza a rimanere tra i viventi dimostrassero che invece Charlie li sentisse vicini quando erano con lui, percepisse la loro vicinanza, reagisse agli stimoli nonostante fosse relegato in una struttura di sostentamento in cui doveva trascorrere i suoi ultimi giorni di vita: di qui a dimostrare che in qualche anno la sua vita non sarebbe degna di essere vissuta ce ne corre, come già in questi giorni diversi genitori di bambini sofferenti di diverse malattie, ma comunque vivi cercano di dimostrare e di comunicare. L’empiria e l’aspirazione sono concordi nel mostrare come una vita può essere sempre degna di essere vissuta, anche se con una percentuale di sofferenza, in quanto si rende possibile alla persona sofferente di fruire della vicinanza e dell’affetto di persone che interagiscono con essa.

Nel 2017 quindi un altro limes tremendo potrebbe essere oltrepassato, decidendo di sopprimere una vita ma ancor di più decidendo che questa vita è ormai divenuta mera zoe e non più bios. Credo che soprattutto questo vada impedito, cioè che a un certo punto e in diverse situazioni qualcuno possa stabilire che una vita non è più una unicità dotata di infinita dignità, ma è divenuta vita plasmabile, oggetto di possibili trade-offs, un caso tra gli altri tra quelli definiti dagli economisti del benessere come materia di calcolo della felicità. Chiaramente una tale vita viene ridotta a disposizione per uso e abuso, indirizzabile nei suoi scopi e nei suoi limiti e quindi distruttibile a piacimento, non più bios individuale e quindi meritevole di vivere a prescindere da una determinazione in senso contrario che comunque ne svilisce l’infinita dignità, in più contravvenendo all’espressa volontà di chi da sempre è stato ritenuto il più titolato a decidere del miglior interesse di un infante, cioè i suoi genitori.

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